В ходе последней сессии Заксобра Пензенской области депутаты единогласно поддержали законопроект, направленный на введение ежемесячных выплат для детей, страдающих редким заболеванием — фенилкетонурией. Это генетическое нарушение обмена аминокислот проявляется в неспособности организма расщеплять фенилаланин, который поступает с белковой пищей.
На территории Пензенской области проживают 54 ребенка с этим серьезным диагнозом, для которых необходима низкобелковая диета. Федеральным постановлением предусмотрено право на бесплатное обеспечение безбелковыми продуктами, но отсутствует четкий алгоритм определения меню и объема ингредиентов.
Многократные обращения пензенцев к депутатам вылились в разработку механизма предоставления пособия родителям, усыновителям, опекунам и попечителям детей с фенилкетонурией. В соответствии с новым законом, размер пособия будет зависеть от возрастной категории ребенка.
Отметим, что лица, чьи дети находятся на полном государственном обеспечении, а также родители, лишенные родительских прав, не смогут претендовать на получение данного пособия.
В региональном бюджете на период с 2024 по 2026 годы предусмотрено выделение 4,45 миллионов рублей ежегодно для реализации принятого закона. Этот шаг демонстрирует внимание к заботе о здоровье будущего поколения и стремление обеспечить равные возможности для детей, сталкивающихся с трудностями из-за фенилкетонурии.
